OPEN Registry
Hvem kan anvende OPEN Registry?
- Skal i gang med et registerstudie, enten som et selvstændigt epidemiologisk forskningsprojekt, eller som et supplement til de kliniske data eller spørgeskema, du har indhentet på en given kohorte
- Ønsker konkret hjælp til at komme i gang med planlægning og gennemførelse af et registerbaseret projekt
- Har brug for hjælp til, at få adgang til data fra Sundhedsdatastyrelsen, Danmarks Statistik eller OPENs Registerdatabase under Danmarks Statistik
- Har brug for hjælp til specifikation af udtræk.
OPEN Registry tilbyder:
- Hjælp til at gøre en forskningsidé mere specifik
- Vejledning om registeradgang og hvilke registre og tabeller, der er relevante for det aktuelle studie
- Rådgivning om udtræksspecifikation og gennemlæsning af denne inden ansøgning (for at facilitere ansøgningsprocessen)
- Vejledning om dataklargøring og -management
- Datamanagement og statistiske analyser ved tilkøb.
Efter dit projekt er optaget ved OPEN, kan du sende en mail til open.registry@rsyd.dk med henblik på et opstartsmøde ved OPEN Registry. Ved opstartsmødet kan vi tale om projektets specifikke behov i forhold til vejledning og evt. mere dybdegående involvering fra OPEN Registry til projektet, samt hvordan du kommer i gang med at ansøge om registerdata.
OPEN Registry kan også bruges som sparringspartner i forhold til, hvordan du kommer fra en forskningsidé/klinisk undren, til et relevant studiedesign og datasæt ved hjælp af eksisterende danske registre og databaser. Kontakt os gerne allerede tidligt i processen, også selvom du kun er på idéplan.
Du kan som forsker få adgang til de danske registre ved både Sundhedsdatastyrelsen og Danmarks Statistik.
Sundhedsdatastyrelsen er ansvarlig for forskellige sundhedsregistre, som indeholder data, der relaterer sig til den samlede befolkningssundhed og sundhedsvæsenets ydelser. Danmarks Statistik tilbyder ligeledes adgang til de forskellige sundhedsregistre, men derudover også adgang til demografidata, socioøkonomiske data (såsom indkomst- og uddannelsesniveau), arbejdsmarkedsdata, socialdata, samt data om bolig og ejendomme på personniveau. OPENs Registerdatabase er også hosted hos Danmarks Statistik.
De to store overordnede forskelle imellem Sundhedsdatastyrelsen og Danmarks Statistik er:
- at Sundhedsdatastyrelsen har det nyeste data på de store sundhedsregistre (Danmarks Statistik har ca. et års forsinkelse)
- at Danmarks Statistik er de eneste som giver adgang til socioøkonomiske data.
OPEN Registry guider og sparrer gerne med dig om flere forskelle og om, hvad der kunne være bedst i forhold til dit specifikke projekt.
For at få adgang til registerdata ved Sundhedsdatastyrelsen eller Danmarks Statistik kræver det, at man som forsker ansøger via en forskningsenhed, der har en autorisation til at bruge registerdata. OPEN er behjælpelig med vejledning med henblik på at få autorisation til Danmarks Statistik og Sundhedsdatastyrelsen.
Udgifter i forbindelse med udtræk fra eksterne registre ved Danmarks Statistik og Sundhedsdatastyrelsen afholdes af projektet. Der gælder særlig prissættelse for brug af OPENs Registerdatabase.
Kontakt gerne OPEN Registry (open.registry@rsyd.dk) for at få beregnet et prisestimat for udtræk ved OPENs Registerdatabase.
OPEN Registry tilbyder vejledning maksimalt 20 timer gratis i brug af de danske registre, indhold, dataudtræk, udtræksspecifikationer og håndtering af registerdata samt i studiedesign og epidemiologisk metode. De 20 timer gratis inkluderer OPEN medarbejderens tid til forberedelse og opfølgning. Der er også mulighed for mere dybdegående involvering, f.eks. mulighed for hjælp til datamanagement og analyse, hvor projektet faktureres på timebasis efter nærmere aftale med OPEN. I den forbindelse aftales medforfatterskaber iht. Vancouverreglerne.
OPEN Registry har udarbejdet en række vejledninger og do-filer, som kan hjælpe dig på vej, når du skal klargøre dine registerdata. For at få materiale tilsendt, kan du sende en mail til open.registry@rsyd.dk, hvor du skriver hvilket materiale nedenfor, du er interesseret i.
- Skabelon for udtræksspecifikation til Danmarks Statistik
- Skabelon for udtræksspecifikation til Sundhedsdatastyrelsen
- Guide til socioøkonomiske data + do-filer
- Guide til charlson comordibity index score + do-filer
- Guide til registerforskning + do-filer
- Guide til reduktion af filstørrelser + do-filer
- Guide til Stata + do-fil
- Do-fil til kombinering af LPR2 og LPR3 (midlertidig version)
- Guide til konvertible data i LPR og LPR3 + do-fil til ensrette LPR2 og LPR3 (endelig version af LPR3)
- Guide til DREAM + do-fil
- Videoer til at lave Tabel 1 og øvrige resultattabeller i Stata + do-fil.